Tiara Savitri bersama Yayasan Lupus Indonesia
By Nur Ida Zuhayanti
Dukungan dan pendampingan terus
dilakukan. Saling membantu dan berbagi akan meringankan penderitaan
Masih banyak
orang yang belum mengenal penyakit Lupus. Ia memang tidak sepopuler penyakit
kanker, jantung ataupun HIV/AIDS. Tapi penderita lupus ternyata juga mempunyai
resiko meninggal dunia, karena penyakit ini akibat dari autoimun atau sistem
kekebalan tubuh yang berlebihan. Sehingga antibodi yang terbentuk tidak
lagi berfungsi melindungi, tetapi justru melawan tubuh.
Hingga saat
inipun, pendeteksian penyakit lupus masih sulit. Tidak ada gejala khusus yang
spesifik. Ia bisa saja demam berkepanjangan, sakit pada persendian, ruam pada
kulit, sariawan yang hilang timbul hingga bercak merah pada wajah yang
berbentuk seperti kupu-kupu atau butterfly rush, yang kemudian menyerang
organ tubuh vital dengan sangat dahsyat, seperti ginjal, jantung, darah, mata,
kulit dan sebagainya. Namun celakanya, secara umum penyakit ini menjangkiti
perempuan sembilan kali lebih banyak daripada laki-laki.
“Karena masih
dianggap sebagai penyakit kronis dan langka, maka perhatian terhadap penyakit
Lupus atau Systemic Lupus Erythematosus (SLE) masih sangat minim. Meski
demikian, para Odapus (Orang Pengidap Lupus) tidak tinggal diam. Mereka saling
membantu hingga terbentuklah Yayasan Lupus Indonesia pada tahun 1999,” terang
Tiara Savitri, ketua umum sekaligus pendiri, yang juga Odapus sejak tahun 1987 ketika
saya temui di ruangannya siang itu.
“Saya begitu
memahami bagaimana penderitaan para Odapus. Untuk itulah yayasan ini
dimaksudkan dapat membantu memberi informasi yang dibutuhkan berkaitann dengan
penyakit Lupus ataupun rujukan dokter-dokter pemerhati Lupus,” lanjut ibu satu
anak yang dengan tulus ikhlas dan sepenuh hati berjuang untuk yayasan ini.
Tidak hanya itu,
penderita Lupus biasanya juga memiliki sensitivitas yang tinggi sehingga perlu
pendampingan pada proses penyembuhan. Serta dukungan dan saran dalam mengatasi
berbagai masalah nonmedis yang kerap muncul, seperti perubahan fisik yang
terjadi.
“Meski Lupus
tidak dapat disembuhkan secara total dan bisa kambuh sewaktu-waktu, namun saya
bersyukur bahwa kini telah banyak rumah sakit dan apotik yang peduli terhadap
penyakit ini. Seperti RS Kramat 128 yang memberi discount khusus bagi
Odapus serta ruangan untuk konseling yang nyaman,” papar penyuka traveling
yang telah menulis buku “Aku dan Lupus”, yang menceritakan kegigihannya
bersanding dengan Lupus dalam kehidupan sehari-hari. “Keep your life.
Jangan menyerah oleh penyakit ini, karena hidup itu terlalu berharga.” ungkapnya
seraya menyampaikan pesan ***NZ
foto:istimewa
Tidak ada komentar:
Posting Komentar